Direttivo Dott.ssa Giulia Volpato – Presidenza Dott.ssa Roberta Bresciani – Vice Presidente Dott.ssa Rachele Volpato – Tesoriere Dott.ssa Claudia Morelli – Referente Pazienti EEC Dott. Giuliano Grignaschi – Referente Ricerca Scientifica Greta Carraro – Referente giovani volontari Comitato Tecnico Scientifico Dott.ssa Paola Cristaldi – Neurochirurgo Dott.ssa Domenica Taruscio – già Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) Dott.ssa Francesca Caroppo – Dermatologa Dott.ssa Licia Turolla – Medico Genetista Prof. Franco Bassetto – Medico Chirurgo Specialista in Chirurgia Plastica Consulenti Dott. Michele Tricarico – Psicologo PD Prof. Vincenzo Di Iorio – Ricercatore UniPd Dott.ssa Alessandra Persichini – Medico Chirurgo specialista in Medicina Legale Avv. Annelisa Scazzeri – Diritto civile e malpractice medica Cristina Bolzonella – Advisor Portavoce
