Al mondo una persona ogni 2.000 nasce con una malattia rara, la maggior parte delle volte sconosciuta. Le persone vengono lasciate sole, senza diagnosi, cure ed informazioni. Lo SPORTELLO – C.S.M.R. nasce a Padova , on line, nel 2013, da un progetto p63 Sindrome EEC International APS-Onlus. Dal 2018 con una sede fisica il C.S.M.R. diventa il punto di riferimento concreto per le persone con malattie rare, consentendo i principi primari della salute; supportando l’emergenza sociale e pandemica grazie ad operatori formati e motivati. Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, facilitare l’accesso dei pazienti affetti da MR alle cure, facilitare l’accesso dei pazienti affetti da MR a tutti i benefici di legge previsti in questo ambito. Diffondere la cultura medica sulle MR, stimolando gli specialisti ad applicare i protocolli condivisi dai Centri interregionali di riferimento, collaborare attivamente con l’Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) istituendo una rete permanente di confronto con le principali Associazioni di pazienti con MR. Collaboriamo con il Coordinamento Regionale, Nazionale ed Europeo, al fine di fornire un’informazione concreta al malato e ai suoi familiari.
Hai una malattia rara? Telefona +39 376 2113589 o scrivi a: centroservizimalattierare@gmail.com
Via Chiesanuova, 228 – Padova
Nel Veneto ci sono 2 sedi di AUTO-MUTUO-AIUTO a favore dei cittadini: Padova e Thiene (VI), Belluno/Feltre-Cadore.
SEDI E SERVIZI
Consulta la Brochure di Presentazione per saperne di più sui nostri servizi.
Ascolta lo Spot Radiofonico GRUPPO AUTO-MUTUO-AIUTO:
centroservizimalattierare.bl@gmail.com
Eventi e News
- VOLONTARI CERCASI!
Il volontariato aziendale rappresenta un’occasione preziosa per mettere in connessione la nostra associazione con le aziende locali. È un’opportunità nuova di supporto delle attività quotidiane, per trovare nuovi volontari e nuovi potenziali donatori. Le imprese hanno l’opportunità di contribuire in modo concreto allo sviluppo della comunità, stare a contatto con il mondo del non profit e lavorare sulla propria Responsabilità Sociale d’Impresa. - Save the Date! La Malattia Rara trattata come non avete mai sentito con la Prof.ssa Maria Rita Parsi
Il 28 febbraio 2025, dalle 18:30 alle 19:00, partecipa all’evento online su Facebook ‘Malattie Rare: Potenziale Fattore di Rischio di Esclusione Sociale’. Un’occasione per approfondire il tema della comunicazione e del supporto alle famiglie, con l’intervento della Dott.ssa Giulia Volpato, Presidente p63 Sindrome E.E.C. International APS. Special guest: la Prof.ssa Maria Rita Parsi. - Save the Date! Rare Disease Day – Pillole di conoscenza: Dove-Come-Quando-Perché
La malattia Rara spiegata dai massimi esperti 25 febbraio 2025 – Partecipa all’evento online in diretta su Facebook, dalle 18:00 alle 19:00, per celebrare l’International Rare Diseases Day. Organizzato dal Centro Servizi Malattie Rare di Padova e a cura dell’ass. p63 sindrome E.E.C. International APS, l’incontro vedrà la partecipazione di esperti del settore del territorio e internazionali, tra cui medici, psicologi, ricercatori per discutere di genetica, supporto alle famiglie e ricerca. - Evento del 22 Febbraio 2025 – Malattie Rare: La Famiglia al Centro della Cura
Il 22 febbraio 2025, dalle 10:00 alle 13:00, segui in diretta Facebook l’evento ‘Malattie Rare: La Famiglia al Centro della Cura’. Un programma ricco di interventi, con esperti e professionisti che affronteranno temi di psicologia, assistenza sociale, inclusione scolastica e supporto alle famiglie.