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Al mondo una persona ogni 2.000 nasce con una malattia rara, la maggior parte delle volte sconosciuta. Le persone vengono lasciate sole, senza diagnosi, cure ed informazioni. Lo SPORTELLO – C.S.M.R. nasce a Padova , on line, nel 2013, da un progetto p63 Sindrome EEC International APS-Onlus. Dal 2018 con una sede fisica il C.S.M.R. diventa il punto di riferimento concreto per le persone con malattie rare, consentendo i principi primari della salute; supportando l’emergenza sociale e pandemica grazie ad operatori formati e motivati. Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, facilitare l’accesso dei pazienti affetti da MR alle cure, facilitare l’accesso dei pazienti affetti da MR a tutti i benefici di legge previsti in questo ambito. Diffondere la cultura medica sulle MR, stimolando gli specialisti ad applicare i protocolli condivisi dai Centri interregionali di riferimento, collaborare attivamente con l’Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) istituendo una rete permanente di confronto con le principali Associazioni di pazienti con MR. Collaboriamo con il Coordinamento Regionale, Nazionale ed Europeo, al fine di fornire un’informazione concreta al malato e ai suoi familiari.

Hai una malattia rara? Telefona +39 333 3063 353 o scrivi a: centroservizimalattierare@gmail.com

Via Chiesanuova, 228 – Padova

Nel Veneto ci sono 5 sedi di AUTO-MUTUO-AIUTO a favore dei cittadini: Padova e Thiene (VI), Bassano del Grappa (VI), Sottomarina-Chioggia (VE), Belluno/Feltre-Cadore.

SEDI

Consulta la Brochure di Presentazione per saperne di più sui nostri servizi.

Eventi

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  FASHION RARE 22/02/202316 Febbraio 2023
  SAVE THE DATE 22 FEBBRAIO 2023 In diretta social facebook Centro Servizi Malattie Rare “FASHION RARE” UN INCONTRO RARO, IL FASHION RACCONTA LA BELLEZZA RARA. STILISTI OSPITI:  Rosanna Sofia Pedone – IlariaMacola – Luisa Fortuny – AndyD’Auria – StefanoMrStyleBelcaro MODERATORE:… Leggi tutto: FASHION RARE 22/02/2023
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  AIS Veneto Solidale5 Ottobre 2022
  Acquista Alba Vitae a Belluno Ogni anno una delegazione provinciale di AIS Veneto seleziona un’eccellenza della produzione enologica veneta, grazie alla disponibilità del produttore, che diventa un prezioso Magnum in versione esclusiva per gli appassionati e i collezionisti, che potranno… Leggi tutto: AIS Veneto Solidale
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  Raccolta Fondi 09/09/20225 Settembre 2022
  Raccolta Fondi per il Centro Servizi Malattie Rare VENERDÌ 9 SETTEMBRE 2022 DALLE ORE 18:00 ALLE 23:00 Centro Servizi Malattie Rare – Belluno, Valle di Cadore – Veneto Per leggere il programma completo e seguire l’iniziativa collegati alla pagina FB… Leggi tutto: Raccolta Fondi 09/09/2022